Cosa significa scoprire di essere celiaco per un bambino e per la sua famiglia?

Rubrica glutenfree a cura

delle foodblogger di Spunti e Spuntini senza glutine

Quando pensiamo allo sviluppo di un bambino e alla vita di una famiglia, dobbiamo immaginarli come percorsi durante i quali è possibile che si presentino delle sfide o prove che ciascuno è chiamato ad affrontare. Tra queste sfide è possibile annoverare la scoperta della celiachia e l’adozione della dieta senza glutine.

Quando parliamo di celiachia, dobbiamo tentare di abbandonare le parole “problema e/o ostacolo” e favorire il concetto di sfida. Questo è un nodo fondamentale per superare e accettare la celiachia, poiché le sfide sono accattivanti, mirate a migliorare, a progredire; ed ecco perché convivere con la celiachia dovrà essere anche un gioco e una sfida con se stessi!

Ogni sfida porta con sé anche dei rischi che potranno influire in modo positivo o negativo sulla vita di un bambino celiaco e della sua famiglia, e ciò dipenderà da numerosi fattori. Rischio non soltanto di tipo fisico-biologico (si pensi allo stato di malessere generato dalla non ancora avvenuta diagnosi o al trasgredire la dieta senza glutine), ma anche rischi di tipo psicologico e sociale (si pensi ad esempio alla gestione dei momenti di convivialità, delle feste di compleanno, alle uscite in famiglia con amici, ecc).

Vediamo dunque quali possono essere i rischi e le sfide che deve affrontare il ragazzo celiaco e la sua famiglia….

A grandi linee possiamo individuarne tre:

1. Insorgere della celiachia.
   Come sappiamo, la sintomatologia della celiachia è molto variegata e non soltanto riconducibile a malessere strettamente fisico (mal di pancia, vomito, diarrea, ecc), ma anche a sintomi legati alla sfera psicologica come il calo ponderale, alterazioni dell’umore e/o del carattere con irritabilità o addirittura apatia, depressione e stato d’impotenza. Queste condizioni potrebbero innescare dinamiche e sfide che mettono a dura prova le emozioni e i vissuti tanto dei ragazzi quanto dell’intera famiglia.
2. È evidente, che con i sintomi prima elencati, sia difficile effettuare unadiagnosi precoce e questo può condurre i genitori a minimizzare e il medico a diagnosticare in maniera erronea la malattia.
   Il bambino impaurito dal suo frequente stare male, spesso scambiato anche dai genitori come semplice inappetenza o svogliatezza, potrebbe tendere ad interiorizzare il suo malessere e a viverlo da solo, estraniandosi dalla realtà circostante, che vede assente e disinteressata nei confronti sul suo star male. La diagnosi tardiva potrebbe, inoltre, costringere i genitori e il bambino ad un lungo peregrinare e brancolare nel buio, sottoponendo il figlio ad una lunga serie di esami o, come potrebbe accadere, ad un ricovero ospedaliero. Queste circostanze rappresentano momenti particolarmente stressanti per bambini e genitori: per il bambino il timore di continuare a star male, la paura per il cibo, il non accettare il proprio corpo, la preoccupazione di recarsi in ospedale, la sfiducia nei medici; per i genitori il sentirsi in colpa, lo stress, l’angoscia, la difficile gestione del nucleo familiare in queste situazioni, le attenzioni per i figli, ecc…
   Inoltre, un momento particolare della diagnosi è la famosa biopsia intestinale. Oggi, rispetto un decennio fa, le tecniche e gli strumenti utilizzati per realizzare questa metodica sono stati molto migliorati e affinati, ed esistono realtà ospedaliere in cui medici e psicologi collaborano insieme per meglio preparare il piccolo paziente e la famiglia all’esame.
3. Infine, l’adozione della Dieta Gluten Free
   La celiachia dopo la diagnosi non necessita di cure ospedaliere regolari, ma la “semplice adozione” della dieta senza glutine è l’unico rimedio al momento disponibile.

Celiachia e dieta senza glutine seguono il celiaco nelle sue attività quotidiane, e nell’instaurazione delle relazioni sociali.
La sfida sarà dunque:

• In generale, ridefinire in modo sano la vita familiare e le proprie abitudini e relazioni sociali.
• Il genitore dovrà insegnare al figlio, nel modo migliore possibile, a rispettare la dieta senza glutine, senza opprimerlo eccessivamente e supportarlo nella relazione con gli altri; inoltre dovranno informare e spiegare a parenti ed amici le nuove esigenze di cui necessita il proprio figlio celiaco.
• Il bambino o ragazzo dovrà imparare a rispettare le regole fondamentali per la sua salute.

Tuttavia, non tutti reagiamo all’adozione della dieta senza glutine in modo positivo.
Considerazioni diverse infatti possono essere fatte per la diagnosi di celiachia in età pediatrica, nella quale i bambini accettano con più serenità la nuova sfida posta dalla celiachia, anche se i genitori ne soffrano di più; mentre in età adolescenziale, i ragazzi mostrano maggiori difficoltà ad accettare le restrizioni della dieta soprattutto nei momenti di convivialità con il gruppo dei pari. Alcuni studi sottolineano come questi giovani mostrino segni di irritabilità, rabbia, malumore e strafottenza. Basti pensare alle possibili situazioni di disagio in cui potrebbero trovarsi: il bisogno di chiedere informazioni su qualcosa che si dovrà mangiare, l’eventuale esigenza di fornire agli amici spiegazioni sulle proprie abitudini alimentari, ed ancor più, l’imbarazzo e il disagio che potrà provare trovandosi spesso al centro dell’attenzione.

Individuare i possibili rischi che caratterizzano la vita di un celiaco e le dinamiche che essi innescano, è importante affinché li si possa affrontare con più serenità, anche se ricette su misura non ne esistono, ma il giusto buon senso e il coraggio saranno dei buoni presupposti.